Samotny bieg dla Mai Obirek. Trwa zbieranie funduszy

REDZaktualizowano 
Marek Pander i Maja Obirek
Marek Pander i Maja Obirek ARC domowe
Biegacz Marek Pander zaangażował się w pomoc małej Mai Obirek. W październiku 2020 r. zamierza samotnie przebiec główny szlak beskidzki (517km) w czasie krótszym niż 10 dni, biegnąc dziennie po 50 km w górach. Po drodze będzie rozdawać ulotki z opisem choroby dziewczynki i prośbą o wsparcie na leczenie i rehabilitację. Można wesprzeć tę inicjatywę.

Maja Obirek urodziła się 11 maja 2014 roku jako zdrowa dziewczynka otrzymując 10 pkt w skali Apgar. Była dzieckiem spokojnym. Sama zasypiała, przybierała prawidłowo na wadze.
I tak było do 3. miesiąca życia. Wtedy ze spokojnego, samo zasypiającego dziecka Maja zmieniła się w niespokojne, mające trudności ze spaniem, dużo płaczące dziecko.

- Wtedy zauważyliśmy, że coś Mai dolega i sprawia ból. Niestety większość lekarzy bagatelizowało sprawę, twierdząc, że szukamy dziecku chorobę na siłę, że to leży u niej w psychice itp. Po roku walki i poszukiwań, w wieku 15 miesięcy dowiedzieliśmy się że Maja ma liszaja twardzinowego - opowiada mama dziewczynki, Monika Obirek.. - Przez ten czas Majka zdobywała umiejętności jak każde dziecko, ale nie garnęła się do chodzenia.

Kiedy miała 10 miesięcy, rodzice rozpoczęli rehabilitację w nadziei, że uda się wszystko nadrobić. Niestety, robiło się coraz gorzej. Dziecko straciło zainteresowanie ludźmi, nie utrzymywało kontaktu wzrokowego, żyło jakby w swoim świecie. Wtedy pojawiło się podejrzenie autyzmu, które po dokładnej analizie i obserwacji przez Centrum Terapii Behawioralnej zostało wykluczone.

Z czasem zauważono że Maja odzyskuje kontakt że światem, zaczyna się interesować ludźmi....Mając 26 miesięcy zaczęła stawiać pierwsze samodzielne kroki.

- Wtedy nadzieja wróciła, że będzie dobrze. Niestety, nie trwała długo, ponieważ trzy miesiące później Maja zaczęła tracić umiejętność celowego używania rąk. Nie potrafiła już wziąć zabawki do ręki, czy sama zjeść chleb lub chrupka. Zaczęły natomiast pojawiać się stereotypowe ruchy rąk, jak np. klepanie. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o chorobie, jaką jest zespół Retta- mówi Monika Obirek.

Zespół Retta to choroba genetyczna o podłożu neurologicznym, która odbiera dziewczynkom umiejętności, w zamian dając im właśnie stereotypowe ruchy rąk, czasem padaczkę, skoliozę, apraksję,hiperwentylacje czy bezdechy.

Maja codziennie toczy walkę z własnym ciałem które jej nie słucha .Nie mówi, nie jest w stanie pokazać palcem, co chce . Dlatego kontakt z nią jest bardzo utrudniony. Rok temu udało nam się zakupić specjalny komputer który działa na gałki oczne . Dzięki niemu Majka może się z nami komunikować, może powiedzieć co chce

- opowiada mama Mai.

Dziewczynka uczestniczy w różnych terapiach, turnusach, które najczęściej są prywatne . Każdego dnia walczy o utrzymanie umiejętności, które jej jeszcze zostały . Walcząc też o to, aby nie utracić chodzenia.

Z pomocą w zdobyciu funduszy przyszedł rodzinie Marek Pander, który postanowił samotnie w październiku 2020 roku przebiec główny szlak beskidzki (517km) w czasie krótszym niż 10 dni biegnąc dziennie po 50 km w górach. Po drodze chce odwiedzić schroniska, jak również na trasie w miarę możliwości rozdawać ulotki z opisem choroby Majki i prośbą o wsparcie na leczenie i rehabilitację.

- Dlatego też zwracamy się z prośbą o wsparcie akcji w formie dowolnej wpłaty na subkonto Mai w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” https://dzieciom.pl/podopieczni/29999. W zamian możemy odwdzięczyć się logo firmy na koszulce oraz informacją o przyłączeniu się do tego projektu na stronach FB www.facebook.com/majaobirek oraz https://www.facebook.com/Przez-Beskidy-dla-Mai-104785254238670/ - mówi Monika Obirek.

polecane: Przeziębienie. Czy domowe sposoby mogą pomóc?

Wideo

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3