Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Samotny bieg dla Mai Obirek. Trwa zbieranie funduszy

RED
Marek Pander i Maja Obirek
Marek Pander i Maja Obirek ARC domowe
Biegacz Marek Pander zaangażował się w pomoc małej Mai Obirek. W październiku 2020 r. zamierza samotnie przebiec główny szlak beskidzki (517km) w czasie krótszym niż 10 dni, biegnąc dziennie po 50 km w górach. Po drodze będzie rozdawać ulotki z opisem choroby dziewczynki i prośbą o wsparcie na leczenie i rehabilitację. Można wesprzeć tę inicjatywę.

Maja Obirek urodziła się 11 maja 2014 roku jako zdrowa dziewczynka otrzymując 10 pkt w skali Apgar. Była dzieckiem spokojnym. Sama zasypiała, przybierała prawidłowo na wadze.
I tak było do 3. miesiąca życia. Wtedy ze spokojnego, samo zasypiającego dziecka Maja zmieniła się w niespokojne, mające trudności ze spaniem, dużo płaczące dziecko.

- Wtedy zauważyliśmy, że coś Mai dolega i sprawia ból. Niestety większość lekarzy bagatelizowało sprawę, twierdząc, że szukamy dziecku chorobę na siłę, że to leży u niej w psychice itp. Po roku walki i poszukiwań, w wieku 15 miesięcy dowiedzieliśmy się że Maja ma liszaja twardzinowego - opowiada mama dziewczynki, Monika Obirek.. - Przez ten czas Majka zdobywała umiejętności jak każde dziecko, ale nie garnęła się do chodzenia.

Kiedy miała 10 miesięcy, rodzice rozpoczęli rehabilitację w nadziei, że uda się wszystko nadrobić. Niestety, robiło się coraz gorzej. Dziecko straciło zainteresowanie ludźmi, nie utrzymywało kontaktu wzrokowego, żyło jakby w swoim świecie. Wtedy pojawiło się podejrzenie autyzmu, które po dokładnej analizie i obserwacji przez Centrum Terapii Behawioralnej zostało wykluczone.

Z czasem zauważono że Maja odzyskuje kontakt że światem, zaczyna się interesować ludźmi....Mając 26 miesięcy zaczęła stawiać pierwsze samodzielne kroki.

- Wtedy nadzieja wróciła, że będzie dobrze. Niestety, nie trwała długo, ponieważ trzy miesiące później Maja zaczęła tracić umiejętność celowego używania rąk. Nie potrafiła już wziąć zabawki do ręki, czy sama zjeść chleb lub chrupka. Zaczęły natomiast pojawiać się stereotypowe ruchy rąk, jak np. klepanie. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o chorobie, jaką jest zespół Retta- mówi Monika Obirek.

Zespół Retta to choroba genetyczna o podłożu neurologicznym, która odbiera dziewczynkom umiejętności, w zamian dając im właśnie stereotypowe ruchy rąk, czasem padaczkę, skoliozę, apraksję,hiperwentylacje czy bezdechy.

Maja codziennie toczy walkę z własnym ciałem które jej nie słucha .Nie mówi, nie jest w stanie pokazać palcem, co chce . Dlatego kontakt z nią jest bardzo utrudniony. Rok temu udało nam się zakupić specjalny komputer który działa na gałki oczne . Dzięki niemu Majka może się z nami komunikować, może powiedzieć co chce

- opowiada mama Mai.

Dziewczynka uczestniczy w różnych terapiach, turnusach, które najczęściej są prywatne . Każdego dnia walczy o utrzymanie umiejętności, które jej jeszcze zostały . Walcząc też o to, aby nie utracić chodzenia.

Z pomocą w zdobyciu funduszy przyszedł rodzinie Marek Pander, który postanowił samotnie w październiku 2020 roku przebiec główny szlak beskidzki (517km) w czasie krótszym niż 10 dni biegnąc dziennie po 50 km w górach. Po drodze chce odwiedzić schroniska, jak również na trasie w miarę możliwości rozdawać ulotki z opisem choroby Majki i prośbą o wsparcie na leczenie i rehabilitację.

- Dlatego też zwracamy się z prośbą o wsparcie akcji w formie dowolnej wpłaty na subkonto Mai w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” https://dzieciom.pl/podopieczni/29999. W zamian możemy odwdzięczyć się logo firmy na koszulce oraz informacją o przyłączeniu się do tego projektu na stronach FB www.facebook.com/majaobirek oraz https://www.facebook.com/Przez-Beskidy-dla-Mai-104785254238670/ - mówi Monika Obirek.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na mikolow.naszemiasto.pl Nasze Miasto